Beyond the Fighter: แคมเปญสนับสนุนผู้ป่วย และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1

NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) ได้มีการจัดแคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ เพื่อสร้างความตระหนักรู้และระดมทุนสนับสนุนผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวแสนปม ซึ่งเป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่พบได้น้อยและยังไม่เป็นที่รู้จักอย่างแพร่หลายในประเทศไทย งานเปิดตัวแคมเปญได้จัดขึ้นเมื่อวันที่ 27 มีนาคม 2568 ณ โรงแรมเรเนซองส์ กรุงเทพฯ โดยได้รับการสนับสนุนจากพันธมิตรสำคัญ ได้แก่ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) สภาหอการค้าอังกฤษแห่งประเทศไทย หอการค้าไทย-สวีเดน สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ สถานเอกอัครราชทูตสวีเดน และภาคเอกชน แคมเปญนี้มีเป้าหมายเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรค NF1 ซึ่งเป็นโรคไม่ติดต่อเรื้อรังที่พบได้ยากและมักได้รับการเข้าใจผิด โดยเน้นถึงความท้าทายที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ การเสริมสร้างการตระหนักรู้ การส่งเสริมการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็น การลดช่องว่างทางสังคม และการระดมทุนเพื่อช่วยเหลือและยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยที่กำลังต้องการความช่วยเหลืออย่างเร่งด่วน โดยได้รับเกียรติจาก ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ คณะแพทยศาสตร์

จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ที่ปรึกษาทางการแพทย์ NF Club เข้าร่วมเป็นประธานในการจัดงาน โรค NF1 เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยาก โดยมีอัตราการเกิดประมาณ 1 ใน 3,000 คน อย่างไรก็ตาม คนไทยยังขาดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ โดยประมาณ 50% ของ NF1 เกิดจากการถ่ายทอดทางพันธุกรรม และอีกประมาณ 50% เกิดจากการกลายพันธุ์แบบสุ่ม และจะมีอาการทั้งประเภทที่เห็นเป็นก้อนตุ่มบนผิวหนัง และประเภทที่ไม่มีตุ่มปรากฏแต่จะเกิดเนื้องอกในระบบประสาทซึ่งสามารถส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวัน โดยผู้ป่วยมักถูกเข้าใจผิดว่าเป็นโรคติดต่อ เนื่องจากอาการที่เห็นชัดได้ด้วยตาเปล่า ส่งผลให้ต้องเผชิญกับปัญหาต่างๆ เช่น การแยกตัวจากสังคม การถูกเลือกปฏิบัติ การวินิจฉัยที่คลาดเคลื่อน และการเข้าถึงการรักษาที่จำกัด ทั้งหมดนี้ส่งผลกระทบต่อทั้งสภาพร่างกายและจิตใจของผู้ป่วยเป็นอย่างยิ่ง แคมเปญ ‘Beyond the Fighter’

มีเป้าหมายในการส่งเสริมความเข้าใจเกี่ยวกับโรค NF1 และเปิดโอกาสให้ผู้เข้าร่วมงาน รวมถึงประชาชนทั่วไปสามารถบริจาคเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายากนี้ รายได้ทั้งหมดจากการระดมทุนจะถูกนำไปช่วยเหลือผู้ป่วย NF1 โดยครอบคลุมตั้งแต่กระบวนการวินิจฉัยและการรักษา ไปจนถึงการสนับสนุนค่าใช้จ่ายและเพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็น เพื่อสร้างความเปลี่ยนแปลงในชีวิตของผู้ป่วยและลดช่องว่างในสังคม ศ.นพ.ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ) กล่าวว่า “ผู้ป่วย NF1 ต้องเผชิญกับอุปสรรคมากมายในชีวิตประจำวัน ทั้งทางร่างกาย จิตใจ และสังคม โอกาสนี้เป็นโอกาสสำคัญในการส่งเสริมสังคมที่เปิดกว้างและครอบคลุมมากขึ้นแก่ผู้ป่วยที่ต้องต่อสู้กับข้อจำกัดและความท้าทายจากโรคนี้ เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการสนับสนุนอย่างแท้จริง ด้วยความร่วมมือจากพันธมิตร เรามุ่งหวังที่จะเสริมสร้างความเข้าใจและความเห็นอกเห็นใจต่อผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรคหายากนี้ และ

เติมเต็มความจำเป็นอย่างเร่งด่วน ทุกการสนับสนุนช่วยให้เราเข้าใกล้อนาคตที่ผู้ป่วย NF1 จะได้รับการสนับสนุนและการรักษาอย่างเหมาะสม เพื่อให้พวกเขามีชีวิตที่มั่นคงและเป็นส่วนหนึ่งของสังคมอย่างแท้จริง” "คณะทำงานโรคหายากทุ่มเทในการทำงานอย่างต่อเนื่องเพื่อปรับเกณฑ์การพิจารณาการรักษาที่ครอบคลุมในชุดสิทธิประโยชน์ของรัฐบาล โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับโรคหายาก เช่น NF1 ซึ่งค่ารักษาสูงอาจทำให้การพิจารณาความคุ้มค่าแบบเดิมไม่เพียงพอต่อการรักษาโรคดังกล่าว เป้าหมายของเราคือการช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสม และเพื่อลดภาวะล้มละลายจากการเจ็บป่วยของผู้ป่วย โดยการปรับเกณฑ์การพิจารณาผลกระทบด้านงบประมาณทั้งหมด แทนการใช้เกณฑ์ที่คำนวณค่าใช้จ่ายต่อผู้ป่วย ซึ่งจะทำให้การเข้าถึงการรักษาที่สำคัญเหล่านี้สะดวกและมีประสิทธิภาพมากขึ้น" รศ. นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ ประธานคณะทำงานโรคหายาก